Uma das campanhas públicas de esclarecimento da SBEM é a das Doenças Raras.  Além das informações sobre atividades, a SBEM divulga alguns pontos importantes na série “10 Coisas Sobre”.

As Doenças Raras são manifestações que podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Vejam 10 tópicos sobre as Doenças Raras

1. São mais de seis mil tipos de Doenças Raras.
2. Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil.
3. No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões.
4. Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética.
5. Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
6. No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras.
7. 75% das Doenças Raras afetam as crianças.
8. A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
9. As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
10. Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

*Consultoria da Comissão de Campanhas – Dra. Mariana Guerra e Dra. Carolina Ferraz – e Comissão de Comunicação da SBEM – Dr. Ricardo Meirelles – gestão 2019/2020.