10 Coisas sobre Doenças Raras

20/02/2020 - 10:18 ● 10 coisas que você precisa saber

Uma das campanhas públicas de esclarecimento da SBEM é a das Doenças Raras. Além das informações sobre atividades, a SBEM divulga alguns pontos importantes na série “10 Coisas Sobre”.

As Doenças Raras são manifestações que podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Vejam 10 tópicos sobre as Doenças Raras

São mais de seis mil tipos de Doenças Raras.
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil.
No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões.
Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética.
Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras.
75% das Doenças Raras afetam as crianças.
A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Notícias Relacionadas

Colesterol e Lives no Instagram

A partir desta segunda-feira, dia 3 de agosto, a SBEM - através do Depto. de Dislipidemia e Aterosclerose e da Comissão de Campanhas - realiza uma série de lives no canal da Sociedade no Instagram - @sbemnacio...

AE&M e The Lancet

Um artigo publicado nos Archives of Endocrinology and Metabolism – AE&M -, revista científica da SBEM Nacional tem citação no The Lancet, uma das maiores publicações científicas mundiais.

Atualização em Obesidade

No próximo dia 8 de agosto será realizado mais um evento de atualização científica apoiado pela SBEM. Com o tema 'Obesidade: mudanças que podemos fazer agora', o encontro, organizado pela Novo Nordisk,...

Módulo 6 do Diabetes Focus

Na próxima quinta-feira, dia 6 de agosto, será realizada mais uma edição do Diabetes Focus. O sexto módulo está marcado para 18h e discutirá o tema 'Doenças cardiovasculares no diabetes m...

Anuidade 2020

Prazo do pagamento da anuidade da SBEM termina hoje. A SBEM prorrogou a data, visando atenuar as dificuldades decorrentes da pandemia da Covid-19, passando de de 31/05/2020 para até o dia 31 de julho de 2020. Para o pagamento, o associa...

Destaques

Colesterol e Lives no Instagram

A partir desta segunda-feira, dia 3 de agosto, a SBEM - através do Depto. de Dislipidemia e Aterosclerose e da Comissão de Campanhas - realiza uma série de lives no canal da Sociedade no Instagram - @sbemnacio...

AE&M e The Lancet

Um artigo publicado nos Archives of Endocrinology and Metabolism – AE&M -, revista científica da SBEM Nacional tem citação no The Lancet, uma das maiores publicações científicas mundiais.

Campanha 2020: Informações Científicas

Além do material informativo para o público, relativo à Campanha pelo Dia Nacional de Combate ao Colesterol, o Departamento de Dislipidemia e Aterosclerose da SBEM Nacional preparou, também, conteúdo espec&ia...

Universidade Online: Hipertrigliceridemia

Nos dias 30 de julho e 27 de agosto, a SBEM, com o apoio da PTC Therapeutics, realizará duas atividades da Universidade Online com o tema: 'Desafios no diagnóstico e no tratamento do paciente com hipertrigliceridemia'.

Busca de Médicos Associados

A SBEM disponibiliza uma ferramenta para você procurar por profissionais graduados ou especialistas da área de Endocrinologia e Metabologia associados da SBEM. Veja como fazer a busca.