A SBEM Nacional está apoiando a campanha realizada pela Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), presidida por Regina Próspero. A divulgação e conscientização das doenças raras foi chamada de “Os Raros Precisam de Mim”, e aconteceu durante fevereiro. A escolha do mês para a campanha deveu-se ao fato de que dia 28 de fevereiro é Dia Mundial das Doenças Raras.
A ação teve com o objetivo levar à sociedade a responsabilidade de incluir as pessoas com doenças raras, chamando atenção para um importante desafio: o reconhecimento dos sintomas e diagnóstico preciso destas enfermidades e a consequente atenção ao paciente. São conhecidas mais de sete mil doenças raras e, apenas no Brasil, elas são incidentes em cerca de 13 milhões de pessoas. A SBEM apoia a campanha e lembra algumas doenças raras que necessitam do cuidado do endocrinologista : acromegalia, anomalias da diferenciação sexual, doença de Cushing, Klinefelter, Noonan, entre outras.
Segundo a presidente da APMPS-DR, Regina Próspero, é preciso mostrar que as pessoas que portam doenças raras buscam seu espaço na sociedade. "Suas limitações não os excluem e é preciso buscar novos militantes, raros ou não, na nossa luta pela vida, além de divulgar doenças pouco conhecidas, mostrar tratamentos, caminhos alternativos, compartilhar experiências e diminuir angustias”.
A APMPS-DR é uma organização não-governamental, sem fins lucrativos, que busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, além de promover os direitos constitucionais das pessoas portadoras dessa síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
27/02/2015 - 14:20
