Dia Mundial de Doenças Raras

relogio 27/02/2019 - 19:00 Campanhas Públicas

A SBEM Nacional, a Comissão de Campanhas e a Comissão de Comunicação Social da SBEM dão início à série de atividades para divulgar informação segura sobre diversas doenças. Estão à frente dos trabalhos, respectivamente o Dr. Rodrigo Moreira (presidente da Nacional), Dra. Erika Parente (presidente da Comissão de Campanhas) e Dr. Ricardo Meirelles (presidente da CCS). A primeira data a ser divulgada é 28 de fevereiro, Dia Mundial de Doenças Raras.

Data para Todos

Há alguns anos a Sociedade vem divulgando informações neste período para alertar a população, esclarecendo que diversas doenças estão ligadas à área da Endocrinologia e Metabologia.

De acordo com a campanha mundial é uma data para todos, sejam indivíduos ou famílias afetados pelas doenças raras, cuidadores, governos, empresas, pesquisadores e o Poder Público.

Por todo o mundo estão acontecendo atividades e nas redes sociais a hashtag #ShowYourRare vai se espalhando.

No Brasil, a SBEM faz campanha de esclarecimento com vídeo divulgado no canal no Youtube e demais redes sociais (Fanpage, Twitter e Instagram). Também acontecem atividades independentes em várias cidades, incluindo Brasília, São Carlos, Ribeirão Preto, listados no site mundial de doenças raras.

Este ano, o tema entrou na pauta de debates da Organização das Nações Unidas e as discussões podem ser acompanhadas neste link .

 

Na Endocrinologia

A Comissão de Campanhas, presidida pela Dra. Erika Parente e com a colaboração da Dra. Alessandra Cassini, esclarecem sobre o tratamento da acromegalia, que é uma das doenças raras na área de Endocrinologia e Metabologia.

Acromegalia

A acromegalia é uma doença decorrente de um tumor na glândula hipófise que está produzindo muito hormônio do crescimento. Em crianças o excesso do hormônio de crescimento leva ao gigantismo e no adulto leva ao quadro de acromegalia. Os sintomas, em geral, são discretos no início e muitas vezes passam despercebidos. O crescimento dos pés (aumento do número do sapato) e aumento do volume dos dedos das mãos (anéis ficando apertados) podem ser sinais de acromegalia.

Apesar de a acromegalia ser uma doença rara, ela tem tratamento e quanto mais precoce o diagnóstico, mais chances de cura. Os tratamentos possíveis são: cirurgia (primeira linha de tratamento), terapia medicamentosa e radioterapia em casos selecionados. Cada caso deve ser analisado por uma equipe especializada para decidir o melhor tratamento para cada paciente.

O tratamento correto pode mudar a vida do paciente. Por isso a importância de procurar informações e ajuda em centros de endocrinologia especializados.

cbaem 2019
Pro Endocrino abril 2019